”Jag var slö och slapp och somnade nu lite varstans”. Sjukdomsberättelser om diabetes typ 1

Maria Johansson
doktorand i nordisk folkloristik, Åbo Akademi

 

”Jag har haft diabetes typ 1 sen 1985, så det är alltså 31 år sen i år. Jag var 2 när jag fick det, när jag fick min diagnos var jag 2 år gammal. Så jag var ganska liten, så jag kommer inte ihåg så mycket innan dess. Alls. […] Jag var slö och slapp och somnade nu lite varstans. Och drack mycket och kissade hur mycket som helst och var så där allmänt ja, slapp och livlös, så där som man är när man har högt blodsocker. Men sen ska man ju veta vad det är också. Så vi, så hon [Ellens mamma] tog mig till sjukhuset […] och då konstaterades det ju väldigt snabbt vad det var frågan om”.

 

Så inleder Ellen sin berättelse om hur det gick till när hon fick diagnosen diabetes typ 1 vid 2-års ålder. När Ellen insjuknade blev hon en av ca 50 000 personer med diagnosen diabetes typ 1 i Finland. Hon är född 1983 och är en av intervjupersonerna i min doktorsavhandling om sjukdomsberättelser om diabetes typ 1 i nordisk folkloristik vid Åbo Akademi. Intervjuerna är för tillfället 15 till antalet, men ska utökas med ytterligare några till, och arkiveras i Kulturvetenskapliga arkivet Cultura vid Åbo Akademi. Namnet är fingerat och är, liksom de andra intervjupersonernas namn, hämtat från Befolkningsregistercentralens statistik över de populäraste namnen bland finlandssvenska barn födda 2015 i Finland. Ellens korta berättelse, som jag kategoriserar som en diagnosberättelse, följer William Labovs definition på vad en berättelse är eftersom den har en början, ett slut och en anledning till varför den berättas, en poäng. En berättelse kan i sin enklaste bemärkelse sägas vara en sammanhängande framställning som ger struktur och mening åt händelser och upplevelser genom att skildra dem i tidsföljd. En berättelse avgränsas genom en igenkännbar inledning, varav sagans ”det var en gång” torde vara den mest välkända, och ett slut.

 

Sjukdomsberättelser och berättelseforskning
Berättelseforskning är ett etablerat folkloristiskt forskningsområde, och levnadsberättelser, en kategori inom vilka sjukdomsberättelser kan anses höra hemma, är berättelser där berättaren presenterar sig själv utifrån en strukturerad ”jag”-uppfattning. Sjukdomsberättelser kan ses som sätt att kontinuerligt konstruera sin berättelse, och därigenom ta makt och kontroll över den egna sjukdomssituationen. Intervjupersonen Saga, som insjuknade som 9-åring, berättar om den första sjukdomstiden:

 

”Jag tyckte det var jätteroligt. Dom [sjukhuset] hade ett stort rum med bara leksaker och filmer, så att från den tiden har jag inte några, egentligen några negativa minnen alls. Jag kommer ihåg att, att mamma var, såg ledsen och trött ut men inte, jag reagerade inte desto mera på det heller för att hon visade det inte egentligen så där utåt åt mig.”

 

Sagas berättelse präglas av positivitet. Hon konstruerar berättelsen utifrån det roliga hon minns, ett stort rum med leksaker och filmer. I intervjun betonar hon ordet ”jätteroligt”. I bakgrunden finns mammans reaktion, hon såg ledsen och trött ut, men för Saga är det viktiga i berättelsen att minnena från sjukhustiden var positiva. Saga bygger upp sin berättelse kring hur roligt hon tyckte att det var, men hon är också medveten om de förväntningar som finns kring berättelser om sjukdom och poängterar detta genom att tillägga ”så att från den tiden har jag inte några, egentligen några negativa minnen alls”. I Sagas berättelse skönjas hur den tillskrivna identiteten som patient kan påverka den upplevda identiteten hos en person med diabetes typ 1.

 

Upplevelser av sjukdom
I min avhandling fokuserar jag på upplevelser av sjukdom genom berättelser. Jag vill belysa förhållandet mellan å ena sidan läkarvetenskapen och personen som lever med diabetes typ 1, och å andra sidan den samhälleliga diskursen om diabetes och personen med diabetes typ 1. Berättelser konstrueras alltid i ett sammanhang, där de är influerade av den kulturella omgivningen, förväntningar och omgivande diskurser. Begrepp som normalitet, identitet, hälsa, sjukdom, performativitet och liminalitet är centrala i min avhandling. Arnold van Genneps begrepp rite-de-passage, övergångsritualer från ett socialt tillstånd till ett annat, är enligt min åsikt applicerbart på diabetes typ 1. Övergångsritualer finns också i situationer där en frisk person lämnar sitt friska liv och övergår till ett liv som sjuk. Vanligen övergår övergångsritualen efter liminalitetsfasen i ett återträde till världen utanför sjukdomen, men för kroniskt sjuka sker inte denna övergång. Personer som lever med diabetes typ 1 kan således anses befinna sig i ett permanent liminalt tillstånd. I begreppets ursprungliga betydelse är den liminala fasen ett mellantillstånd, ett slags limbo, mellan två olika normaltillstånd, ett före och ett efter det liminala tillståndet. Med min avhandling hoppas jag kunna bidra till den folkloristiska forskningstraditionen inom berättelseforskning, samt belysa individens upplevelse av att leva med diabetes typ 1.

 

Källor och litteratur
Diabetesförbundet i Finland: http://www.diabetes.fi/sv/diabetesforbundet_i_finland/om_diabetes [1.3.2016]

Labov, William 1972: Language in the Inner City. Studies in the Black English Vernacular. Philadelphia.

Paal, Piret 2011: Written Cancer Narratives. An Ethnomedical Study of Cancer Patients‘ Thoughts, Emotions and Experiences. Helsinki.

Svensson, Birgitta 1997: Livstid. Metodiska reflexioner över biografiskt särskiljande och modern identitetsformering. I: Skjorta eller själ? Kulturella identiteter i tid och rum. Gunnar Alsmark (red). Lund.

Turner, Victor 1994: Betwixt and Between: The liminal period in rites of passage. I: Betwixt and Between: Patterns of Masculine and Feminine Initiation. Louise Carus Mahdi, Steven Foster & Meredith Little (red). Illinois.

van Gennep, Arnold 1960: The Rites of Passage. London and Henley.

Winroth, AnnCristin 2004: Boteberättelser. En etnologisk studie av boteberättelser och det omprövade patientskapet. Umeå.